目的探讨功能性单心室手术后患儿的生存质量。方法采用儿童生存质量测定量表(pediatric quality of life inventory,PedsQL)4.0中文版普适性量表对77例5~12岁功能性单心室手术后的患儿及其家长(实验组)进行横断面分析,以1583名健康儿童的资料作为对照组。比较实验组与对照组的量表评分,对实验组5~7岁和8~12岁患儿的自评表和家长报告表得分之间的相关性与一致性进行Pearson相关分析和组内相关系数分析。结果实验组患儿的自评表和家长报告表评分均显著低于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05)。5~7岁患儿的自评表与家长报告表之间在总分、情感功能、社会功能和学校表现方面的一致性均较好,并且具有高度相关性;8~12岁患儿自评表和家长报告表在各方面的一致性均较差,相关性低。结论功能性单心室手术后患儿的生存质量明显差于健康儿童,因此需要对患儿的生理和心理方面进行干预。当患儿无法评估生存质量而使用家长报告表时,应该考虑年龄对患儿和父母评分一致性的影响。
