广东省医学科学技术研究基金(WSTJJ20061030440111196409288825)
- 作品数：2 被引量：30H指数：2
- 相关作者：钟小红赵洁周春兰周宏珍更多>>
- 相关机构：南方医科大学南方医院更多>>
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- 相关领域：医药卫生更多>>
- A型血友病患儿家庭治疗护理状况回顾性调查分析被引量：18
- 2011年
- 目的调查中国A型血友病4～18岁患儿家庭治疗和护理状况。方法 2006年、2010年两次对血友病家庭治疗和护理状况进行调查。结果 A型血友病患儿诊断年龄和治疗年龄晚于首次出血年龄;凝血因子用量不足;血友病性骨关节病患病率高;开展了家庭治疗的血友病患儿从55例上升到119例,血友病患儿及家庭对发病原因、遗传规律、出血严重程度的评估和正确服用止痛药物认知率分别从80.8%、78.5%、37.4%和48.4%上升到94.7%、94.1%、52.7%和85.5%;在开展家庭康复训练、保持治疗记录完整两方面没有明显改善。结论 A型血友病患儿诊断治疗延迟,凝血因子用量不足,骨关节病发病率高,家庭护理水平仍然有待于进一步提高。
- 钟小红
- 关键词：血友病A家庭医疗保健服务
- 血友病患者诊疗及健康状况调查分析被引量：12
- 2010年
- 目的了解中国4～18岁血友病患者的诊疗及健康现状,为开展血友病综合关怀工作做好准备。方法对中国血友病协作组登记在册的215例血友病患者及其父母进行患者一般情况、健康状况及自理能力调查。结果血友病患者首次出血年龄为(1.4±1.4)岁,疾病诊断年龄为(2.8±2.6)岁(与出血年龄比较,P<0.01);首次关节出血年龄(3.2±2.5)岁,开始替代治疗年龄(3.7±3.7)岁(与关节出血年龄比较,P<0.05);出血27.2次/年、病假68.9d/年,凝血因子用量(252.0±250.7)U/(kg.年),相关并发症发生率8.8%～61.4%,自理能力得分23.2±3.8,医疗费用(13336.4±11840.6)元/年;119例患者进行了感染相关性病毒的检测,其中2.5%感染乙型肝炎病毒(HBV)、10.1%感染丙型肝炎病毒(HCV)、3.4%感染艾滋病病毒(HIV),总感染率为16.0%。农村患者替代治疗年龄、凝血因子用量、医疗费用、肌肉及骨关节并发症发生率及自理能力得分与城市患者比较,差异有统计学意义(P<0.05,P<0.01)。结论血友病患者诊疗延迟,凝血因子用量不足,并发症发病率高,自理能力差,尤其是农村患者。应加强对血友病专业医护人员培训,在此基础上建立初级综合关怀团队,提供综合关怀,以提高血友病患者早诊断、早治疗及其有效率。
- 钟小红周春兰周宏珍赵洁
- 关键词：血友病自理能力并发症出血
