目的了解农村地区先天性并指畸形患儿致家庭负担情况。方法以生活质量综合评定问卷(Generic Quality of Life Inventory-74,GQOLI-74)为测量工具,对167名出生缺陷患儿的504名亲属的生活质量进行调查,同时结合症状自评量表(Symptom Check List 90,SCL-90)对其心理健康状况进行研究。结果患儿家庭成员在GQOLI总分及4个维度方面得分均低于普通农村人口,但仅在总分及躯体健康维度、心理健康及社会功能维度3个维度方面得分差异有统计学意义(P<0.05);在性别方面,患儿女性家庭成员SCL-90的9个因子得分均高于男性家庭成员,但仅在抑郁因子得分差异有统计学意义(P<0.05);在年龄方面,发现患儿祖(外)父母SCL-90各因子得分普遍高于患儿父母,但仅在抑郁和精神病性两个因子得分差异有统计学意义(P<0.05)。结论先天性并指畸形患儿对于家庭成员造成的经济负担不大,但精神方面的负担不容忽视。
先天性心脏病(Congenital Heart Disease,CHD)作为一种常见的出生缺陷,由于患儿治疗及康复费用较高,加之生活需要照料,往往会给家庭,尤其是农村地区家庭带来一定的负担。文章通过采用一般访谈结合90项症状清单(Symptom Checklist 90,SCL-90)及生活质量综合问卷(Generic Quality of Life Inventory-74,GQOLI-74)对济宁农村地区CHD患儿家庭成员经济负担、精神负担情况进行调查,可有效了解农村地区CHD患儿致家庭负担情况,并为今后开展出生缺陷预防工作提供良好的理论依据及数据支持。
目的了解出生缺陷患儿对陪护人心理健康的影响。方法采用生活质量综合评定量表(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)作为测量工具,对79名出生缺陷患儿的174名陪护人及87名正常儿童的181名陪护人的生活质量进行评价,同时结合症状自评量表(symptom check list-90,SCL-90),对其心理健康状况进行综合研究。结果出生缺陷患儿陪护人在GQOLI-74量表的4个维度的评分均低于一般人群,差异均有统计学意义(均有P<0.05);在SCL-90量表的所有因子的得分均高于一般人群,且在躯体化、人际关系、抑郁、焦虑和精神病性5个因子的差异均有统计学意义(均有P<0.05);患儿祖(外祖)父母在SCL-90量表各因子得分普遍高于患儿父母,且在躯体化、人际关系、精神病性3个因子上的得分差异均有统计学意义(均有P<0.05)。结论出生缺陷患儿对其陪护人心理健康的影响是一个不容忽视的问题,应该引起足够的重视。
目的了解农村地区先天性唇腭裂患儿致家庭负担情况。方法以生活质量综合问卷(generic quality of life inventory,GQOLI)为测量工具,对57名先天性唇腭裂患儿的119名陪护人的生活质量情况进行评定,同时结合症状自评量表(symptom checklist 90,SCL-90),对患儿陪护人精神状况进行调查,以综合评定先天性唇腭裂患儿致农村地区家庭负担情况。结果先天性唇腭裂患儿陪护人GQOLI-74的4个维度得分均低于对照组人群,但仅在躯体健康维度、心理健康维度及社会健康维度3个方面差异有统计学意义(P<0.05);SCL-90量表的所有因子的得分均高于对照组人群,且在躯体化、人际关系、抑郁、焦虑和精神病性5个因子方面差异有统计学意义(P<0.05)。结论先天性唇腭裂患儿对家庭造成的经济方面负担不大,但精神方面的负担则是一个不容忽视的问题。